Thèse Anticiper la Fin de Vie chez les Patients Atteints de Cancers Avancés Développement et Évaluation d'Une Consultation Dédiée H/F - 13

Établissement : Aix Marseille Université
École doctorale : Recherches Biomédicales
Laboratoire de recherche : SESSTIM - Sciences Economiques & Sociales de la Santé et Traitement de l'Information Médicale
Direction de la thèse : Sandrine DE MONTGOLFIER ORCID 0000937942169379
Début de la thèse : 2026-10-01
Date limite de candidature : 2026-04-30T23:59:59

Ce projet de thèse s'inscrit dans un projet de recherche retenu et partiellement financé par le Programme de Recherche Interdisciplinaire sur la fin de vie, au sein du consortium national Anticipation. Le projet global vise à mettre en place et à évaluer une consultation d'anticipation (Advance Care Planning, ACP) dans un Centre de Lutte contre le Cancer, destinée à des patients présentant une espérance de vie estimée entre un et deux ans. Développée dans les pays anglo-saxons, la démarche d'ACP repose sur des discussions structurées visant à accompagner les personnes dans la formulation de leurs préférences concernant leur trajectoire de soins enfin de vie. En France, au-delà des directives anticipées, ce type de consultation structurée reste encore peu développé. Le projet vise à analyser la faisabilité et l'acceptabilité d'une telle consultation auprès des patients et des professionnels. Il cherche également à évaluer son impact sur l'expérience de la transition entre soins curatifs et soins palliatifs, ainsi que sur les conditions de fin de vie.
La méthodologie repose sur un design longitudinal mixte combinant approches quantitatives et qualitatives, comparative contre un groupe contrôle. Un volet d'enquête par questionnaire au moment de la transition vers les soins palliatifs, explorera les expériences, attentes et craintes et leur perception de l'autonomie dans ces choix. Un volet d'analyse statistique des données cliniques après le décès permettra également d'évaluer les effets de l'intervention.
Thèse : Au-delà de l'évaluation de son efficacité, le travail de thèse permettra l'élaboration du contenu de la consultation par co-construction, puis l'évaluation de l'acceptabilité par les acteurs et d'explorer le potentiel de généralisation de l'intervention. Elle visera également à documenter les dynamiques interactionnelles et les processus décisionnels à l'oeuvre dans ces consultations ; ainsi que les représentations des soins palliatifs et les cadres socio-culturels qui structurent les discussions autour de la fin de vie (interdits culturels, conceptions de la « bonne mort », rapport à l'anticipation). Dans le contexte actuel des débats publics et législatifs sur la fin de vie, elle permettra également d'observer comment ces enjeux peuvent émerger dans les consultations et structurer plus largement les échanges.
La méthodologie proposée aura plusieurs dimensions : la co-construction de l'intervention avec les professionnels et des personnes concernées, notamment le contenu et les modalités de mise en oeuvre de la consultation ; l'analyse qualitative de l'intervention à partir d'entretiens (n=30 patients et n=15 professionnels de santé) et d'observations de consultations (n = 30) ; et l'élaboration et l'administration d'un questionnaire de satisfaction auprès des patients ayant bénéficié de la consultation (n=100). L'étude doctorale concernera ainsi 115 participants : 100 patients et 15 professionnels de santé. L'ensemble des participants se verra proposer le questionnaire, et un sous-échantillon participera à des entretiens approfondis. Le nombre d'entretiens et d'observations sera ajusté selon le principe de saturation des données. La robustesse des résultats reposera sur une triangulation méthodologique combinant observations, entretiens et questionnaires.
La thèse analysera, du point de vue des professionnels et des organisations de soins, les modalités d'intégration institutionnelle de cette consultation, et ses effets sur les pratiques. Elle examinera, du point de vue des patients, la compréhension de la consultation, son adaptation aux personnes présentant un faible niveau de littératie en santé et son acceptabilité pour différents publics. Elle explorera comment les différences sociales et culturelles influencent la capacité des patients à se projeter dans une démarche d'anticipation. Ce travail contribuera à éclairer les enjeux éthiques, organisationnels et politiques de l'accompagnement de la fin de vie.

Despite growing recognition of the importance of early palliative care integration (1) and Advance Care Planning (2), many patients still reach the end of life without having the opportunity to reflect on their preferences, articulate their goals, or co-construct a care plan aligned with their values (3). This lack of preparation can lead to increased distress, and reduced quality of life concerning the patient and their caregivers (4). Existing interventions often lack contextual adaptability and fail to address patients' values and preferences in a structured way (5). There is a growing international call for models that promote shared decision-making, anticipate transitions from curative to palliative care, and normalize end-of-life discussions within oncology (6). Our study builds on a prior qualitative study that explored the barriers to engaging in end-of-life conversations at the critical transition point between curative and palliative treatment. The study highlighted a complex interplay of psychological, sociocultural, and organizational factors that affect patients and healthcare professionals (article titled Oncologist's representations of anti-cancer treatements for patients with advanced-stage cancer : new perspectives from Covid 19 crisis accepted at the European Journal of Cancer Care).
This project aims to assess the impact of an early, structured Advance Care Planning (ACP) consultation for patients with advanced cancer. Key objectives include: evaluating the acceptability and feasibility of the ACP consultation; assessing its effects on patient decision-making and care trajectories; exploring in representations of palliative care and communication practices in oncology; understanding the organizational implications for integrating ACP into routine practice.